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我患有一種罕見(jiàn)病，叫作“局限性硬皮病”，是“系統(tǒng)性硬化癥”的一種亞型。
系統(tǒng)性硬化癥，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是從人的內(nèi)臟到外表都在硬化、萎縮，會(huì)出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象，肺會(huì)慢慢纖維化，心、腎、消化道等器官都會(huì)病變，對(duì)壽命的影響因人而異。局限性硬皮病沒(méi)那么嚴(yán)重，不累及內(nèi)臟，只在皮膚上出現(xiàn)發(fā)黑、硬化、毛孔消失、萎縮的癥狀，患處可以是身體的任意一處皮膚，且會(huì)擴(kuò)散。
我17歲那年確診局限性硬皮病，到現(xiàn)在12年了。起初是大腿根部的皮膚發(fā)黑發(fā)硬，漸漸沿著大腿內(nèi)側(cè)的肝經(jīng)往下擴(kuò)散，再蔓延到內(nèi)腳踝的位置，吃了很多藥都沒(méi)有好轉(zhuǎn)。直到兩年前我去了上海的一家醫(yī)院，照著醫(yī)生開(kāi)的方子開(kāi)始喝中藥。
近來(lái)我發(fā)現(xiàn)自己的癥狀減輕很多，與前年的照片對(duì)比，發(fā)黑的地方顏色變淡了，毛孔也長(zhǎng)出來(lái)一些，摸著不怎么硬了。
我很高興，把兩張對(duì)比照片和醫(yī)生的名字發(fā)在病友群里。病友群是一個(gè)公益組織平臺(tái)，群里有“系統(tǒng)性”的患者，也有“局限性”的患者，以及部分病人家屬。我的好轉(zhuǎn)引發(fā)了大家的激烈討論，在討論中，我也漸漸了解到更多的故事。
有個(gè)病友患病20年，吃過(guò)很多藥都沒(méi)有效果，便灰了心，任由病情發(fā)展到整條腿皮膚全部萎縮。因?yàn)楹臀业幕继幬恢靡粯樱种厥靶判模瑳Q定再試一試。
有個(gè)母親，女兒從幼兒園就患病，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)仍控制不住；也有一位女兒，她母親是系統(tǒng)性硬化，已經(jīng)出現(xiàn)肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓等癥狀，她賣(mài)了房子陪母親住在醫(yī)院，看著母親痛苦卻無(wú)能為力。
有個(gè)男生，比我小一歲，病發(fā)7年，左手已無(wú)法握拳，整個(gè)左手臂從肩膀到手指全部硬化，還近乎擴(kuò)散到全身一半的皮膚。聽(tīng)到這個(gè)消息的時(shí)候，我汗毛都豎起來(lái)了。
有個(gè)女孩暫時(shí)治愈了，她患處小，除了吃藥還用過(guò)蜂療、電療，痛苦異常，還好有效果，但那感覺(jué)也終身難忘。
還有一些人病灶在臉上，額頭、下巴、面中，這些位置太顯眼，黑了一塊或是凹陷了一塊，除了自己每天照鏡子會(huì)著急，也會(huì)有許多異樣的目光讓她們感到自卑。因?yàn)榛疾〔幌胍?jiàn)人、焦慮到睡不著覺(jué)，是常有的情況。
我曾羨慕過(guò)有燙傷疤痕的朋友，因?yàn)樗齻兊膫诓粫?huì)擴(kuò)散，只是難看而已。
那時(shí)我想，如果我沒(méi)有病，只是燙傷了一部分皮膚，該多好啊。沒(méi)想到，如今在別人的故事里，我也成了被羨慕的人，我聽(tīng)見(jiàn)她們說(shuō)，如果我跟你一樣，硬塊只是長(zhǎng)在腿上，該多好啊。
我的病灶在衣服能遮住的地方，其實(shí)與正常人無(wú)異。我在夏天也穿短褲，有人問(wèn)起，就說(shuō)是小時(shí)候燙傷的。要是長(zhǎng)在衣服遮不住的地方，尤其是臉，我想我也會(huì)自卑。
局限性硬皮病一般不影響壽命，也不會(huì)痛，癢是階段性發(fā)作，不會(huì)傳染。比起不美觀，更怕的是發(fā)展快。病友群里大多數(shù)人都是在北京和上海的硬皮病專(zhuān)家那里治療，能控制它不惡化就已經(jīng)很滿足了，控制不住的可能要用激素，那是我們都怕的事。
對(duì)我來(lái)說(shuō)，患病最大的痛苦來(lái)自于未知。它不是突如其來(lái)的鋒利的疼痛，而是像溫水煮青蛙一般，我常常會(huì)忘記它的存在。中醫(yī)診斷為“皮痹”，西醫(yī)認(rèn)為是免疫異常，多發(fā)于女性，病因仍未明確。我和它共生，但我找不到它，我不知道身體內(nèi)部哪里出了問(wèn)題，也不知道會(huì)擴(kuò)散到什么地步。
在吃了多年藥還未好轉(zhuǎn)的時(shí)候，我有過(guò)一種害怕自己會(huì)癱瘓的恐懼。如果任由它發(fā)展下去，我的腿是不是有一天會(huì)僵硬到不能動(dòng)？到那時(shí)，活著還有什么意思？
這個(gè)問(wèn)題，有一位患了系統(tǒng)硬化癥的病友給了我答案。她患病8年，已經(jīng)不能走動(dòng)，因?yàn)樯眢w從內(nèi)到外都?jí)牡貌畈欢嗔恕Ｋf(shuō)雖然她覺(jué)得活不活無(wú)所謂，但是她的家人沒(méi)有放棄她，她在病時(shí)得到的關(guān)心最多，所以她仍然覺(jué)得，活著的每一天都是賺來(lái)的，她是為了愛(ài)活著。
她還說(shuō)：“人很難在擁有中學(xué)會(huì)滿足，反而是在失去中學(xué)會(huì)滿足。如果沒(méi)學(xué)會(huì)，那可能是失去的不夠多。”
我佩服她的堅(jiān)韌，她卻告訴我，其實(shí)剛病的時(shí)候，她也怨恨過(guò)命運(yùn)。自己努力生活，為人勤懇老實(shí)，從沒(méi)做損害別人的事，為什么有這樣的劫數(shù)？但沒(méi)有人知道答案。在一點(diǎn)點(diǎn)失去自主權(quán)開(kāi)始，她明白了從前的日子多么幸福，至少自己可以動(dòng)。她也明白了原來(lái)人活著并不需要那么多東西，只要健康就好；沒(méi)有健康，有愛(ài)也很好。
原來(lái)任何煩惱，在生死面前都是小事。
行至末路，被迫剝離了層層外在的需求，生命最本質(zhì)、最珍貴的核心才得以顯現(xiàn)。我們所需要的，遠(yuǎn)比我們以為的要少很多。
命運(yùn)的無(wú)常，并不因個(gè)人的善良或努力而改變。面對(duì)突如其來(lái)的劫難，怨恨是本能。但沉溺于這無(wú)解的質(zhì)問(wèn)，只會(huì)讓痛苦加倍。只能接受這份“無(wú)解”，把目光從無(wú)法改變的過(guò)去，投向尚可珍惜的當(dāng)下。
這不是妥協(xié)，而是覺(jué)醒。
很多人說(shuō)今年過(guò)得非常辛苦，我想把這些故事說(shuō)給大家聽(tīng)。高考失利了，未來(lái)并不會(huì)一片黑暗，因?yàn)槟氵€有大把的時(shí)間，和一顆向上的心；工作丟了，也不是前程盡毀，因?yàn)槟氵€有成長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)，和一腔不屈之志；無(wú)論是為情所困、為名利所憂、抑或?yàn)閷W(xué)習(xí)所困擾，拉長(zhǎng)歲月的標(biāo)尺來(lái)看，眼前的困境，不過(guò)都是人生路上的一道小坎。
所謂疾病、失去、發(fā)揮失常、無(wú)法改變的環(huán)境……都是既定事實(shí)，造成我們困擾的，是如何看待它。沉淪在悲傷和不甘里，什么也做不了。不如轉(zhuǎn)念想到自己還擁有的，才能生出勇氣來(lái)面對(duì)，真到破釜沉舟時(shí)，還是那些一直被忽視的在支撐我們走下去。
沒(méi)必要總把未來(lái)?yè)?dān)在肩上。可以努力，但不成功也沒(méi)關(guān)系。多關(guān)注當(dāng)下，至少你還有健康，如果跟我一樣生病了，也至少還有愛(ài)。
我想我無(wú)法一下拋開(kāi)塵世的煩惱，就因?yàn)樯《兂梢粋€(gè)有智慧的人。但生病讓我更關(guān)注自己的身體，向外求的時(shí)候懂得停一停，現(xiàn)在我常提醒自己，盡量活得簡(jiǎn)單、快樂(lè)，少內(nèi)耗，少憂思。
我學(xué)著不抱怨疾病、不把它看成負(fù)擔(dān)。接納無(wú)法改變的現(xiàn)實(shí)后，我才發(fā)現(xiàn)對(duì)抗痛苦比痛苦本身更讓人痛苦，而關(guān)注擁有比擁有本身更讓人滿足。
我還算年輕，也還算健康，有愛(ài)，有家，有追求，有好奇心，我多么幸運(yùn)啊。我想活成一個(gè)有趣的人，恣意生長(zhǎng)，如夏花般絢爛。
更幸運(yùn)的是，這一切都還來(lái)得及。
用心感受，希望有一天你也會(huì)發(fā)現(xiàn)，那些習(xí)以為常的擁有，已經(jīng)是生命最豐厚的饋贈(zèng)。
作者簡(jiǎn)介：
亦天。原名熊蔓，已出版《中國(guó)兒童生動(dòng)百科全書(shū)-電影》，全網(wǎng)有售。
